Wie?

Wie is Jason?

Jason is een jongetje van 2,5 jaar die altijd vrolijk, lief en tevreden is. Hij is een grote fan van Woezel en Pip, houdt van kietelspelletjes en vind het geweldig als er liedjes voor hem worden gezongen. Dat klinkt als een droomstart. Maar niet alles is wat het lijkt.

Jason heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand door een zeldzame genetische afwijking, DHX30. Hij is 1 van de 31 kinderen die wereldwijd gediagnosticeerd zijn met DHX30.

Jason kan niet aangeven dat hij iets nodig heeft door het aan te kunnen wijzen of door iets te zeggen. Jason zit op een speciaal kinderdagcentrum krijgt daar fysio, logopedie en begeleiding.

 

Op het kinderdagcentrum oefenen ze met een oogbesturingsprogramma, de KOJO. Daarnaast kan hij oefenen met de Acticomm hierbij wordt hij gestimuleerd om via reiken en aanraking van een beeldscherm een reactie te krijgen. Dit is nodig om uit te vinden of er een manier is om met hem te kunnen communiceren.

Jason moet ondersteund worden met eten en drinken. Hij kan niets zelf naar zijn mond brengen. Het grove en harde eten moeten wij malen omdat hij het anders niet weg krijgt.

Drinken geven wij via een tuitbeker, slokje voor slokje omdat hij zich anders verslikt. Het kan ook via een oefenbeker maar dan moet het drinken ingedikt zijn.

Hij zit in een aangepaste eetstoel met extra ondersteuning en een borstfixatie voor een goede zithouding. 

Jason kan niet zitten, staan, lopen of kruipen. Hij kan niet voor zichzelf zorgen. Er is geen zicht of hij dat ooit wel zal kunnen. Jason is volledig afhankelijk van ons en andere mensen om hem heen.

Jason wordt steeds groter en zwaarder. Dit is nu al lastig maar zal in de toekomst een groot probleem worden.

Om Jason in bed te krijgen moet hij de trap op worden getild. Iedere keer dat hij vervoerd moet worden, moet hij in de auto worden getild. Dit alles is nu al fysiek zwaar en bijna niet meer te doen.

Wij wonen nu in een tussenwoning met een beneden- en bovenverdieping. Het zal niet al te lang meer duren voordat het niet meer mogelijk is om Jason de trap op en af te dragen. Op de begane grond hebben wij meer ruimte nodig dan bij onze woning mogelijk is. Verhuizen is niet iets wat wij willen maar moeten.

We zijn nog steeds opzoek naar de juiste woning waar de mogelijkheid is een gelijkvloerse aanbouw te plaatsen met de voorzieningen voor Jason zodat wij hem niet meer naar beneden of naar boven hoeven te tillen. Het spaargeld wat wij hebben is hard voor een andere woning nodig.