Samen bewandelen wij een "andere" weg

Samen met onze kleine avonturier gaan wij het avontuur aan

Zeldzame genetische afwijking

Wie is Jason?

Jason is een jongetje van 2,5 jaar die altijd vrolijk, lief en tevreden is. Hij is een grote fan van Woezel en Pip, houdt van kietelspelletjes en vind het geweldig als er liedjes voor hem worden gezongen. Dat klinkt als een droomstart. Maar niet alles is wat het lijkt.
Jason heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand door een zeldzame genetische afwijking, DHX30. Hij is 1 van de 31 kinderen die wereldwijd gediagnosticeerd zijn met DHX30.

Jason kan niet zitten, staan, lopen of kruipen. Hij kan niet voor zichzelf zorgen. Er is geen zicht op of hij dat ooit wel zal kunnen. Jason is volledig afhankelijk van ons en andere mensen om hem heen.

 

Waarom crowdfunding?

Een rolstoelbus kan het vervoersprobleem oplossen. Je zet Jason in zijn aangepaste wandelwagen en rijdt hem er in of er uit.

Om het mogelijk te houden om waar dan ook naar toe te kunnen gaan is een rolstoelbus heel erg belangrijk. Dat kan zijn om naar familie en vrienden te gaan of op vakantie maar ook om eenvoudige dagelijkse dingen zoals even naar een supermarkt of winkel gaan.

 

Geld inzamelen | Doneeractie.nl

 

Geschiedenis

Jason is geboren op 27 juli 2017 en had een zeer matige start.

Hij heeft een week op de afdeling kinderneonatologie in de couveuse gelegen. Voeding kreeg hij via een neussonde omdat hij niet voldoende zuigkracht had.

Waarom hij een matige start heeft gehad kon niemand ons zeggen. De kinderarts had een “niet pluis gevoel”. Hij vertelde ons: ”Waarom Jason zo moeilijk op gang kwam weten we niet de toekomst zal het moeten uitwijzen”.

De Diagnose

Op 8 november 2018 kregen wij de diagnose te horen.

Je krijgt te horen dat je kind en zeldzame genetische aandoening heeft, genaamd: DHX30.

Alles staat op z’n kop je voelt je verslagen, boos, bang, verdrietig en onzeker. Hoe moet het nu verder? Wat staat ons nog te wachten?

Jason heeft een verstandelijk beperking wat zich op jonge leeftijd al uit. Niemand kan zeggen of Jason ooit kan lopen of überhaupt zijn eerste stapjes gaat zetten.

De verwachting is weinig tot geen spraak het doet ontzettend veel pijn dat wij van Jason misschien nooit de woordjes “papa” en “mama” te horen krijgen.

  • Jason kan nu via buikligging zijn hoofdje vaker en wat langer oprichten maar dit kost hem enorm veel energie.
  • Hij kan van rug naar buik rollen. Sinds kort kan hij ook van buik weer terug op de rug rollen.
  • Jason kan contact met je maken door je aan te kijken, hij laat meer geluiden horen (veel hoge tonen) en/of trappelt wild met zijn beentjes bij enthousiasme.
  • Hij heeft nu genoeg kracht om zijn hoofd in balans te houden maar maakt vaak een plotselinge beweging waarbij hij zijn hoofdje naar achteren laat klappen.
  • Jason laat meer handmotoriek zien. Het gaat niet gericht maar iedere kleine nieuwe beweging is voor ons een grote stap.

De laatste ontwikkelingen